Manavgat, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığıyla mücadele eden minik Burçe’ye destek olmak amacıyla düzenlenen halka açık bir toplantıya ev sahipliği yaptı.
Manavgat Belediye Başkanı Dr. Niyazi Nefi Kara’nın öncülüğünde, 20 Kasım Çarşamba saat 20:00’de, Atatürk Kültür Merkezi’nde SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele eden Manavgat’ın minik kızı Burçe’ye destek olmak amacıyla halka açık toplantı yapıldı. Destek toplantısının ardından saat 21:00’de Dr. Niyazi Nefi Kara ve Burçe’nin ebeveynleri, Dr. Niyazi Nefi Kara’nın instagram sayfası üzerinden destek canlı yayını yaptı.
Destek toplantısına, Manavgat Belediye Başkanı Dr. Niyazi Nefi Kara, Burçe’nin ebeveynleri Kürşad ve Emine Karadağ, belediye başkan yardımcıları, mahalle muhtarları, oda başkanları, sivil toplum kuruluşları (STK) temsilcileri, basın mensupları ve çok sayıda vatandaş katıldı. Toplantının ardından, saat 21:00’de Dr. Niyazi Nefi Kara ve Burçe’nin ebeveynleri, instagram üzerinden ortak bir canlı yayın gerçekleştirerek destek çağrısında bulundu. Her iki etkinlikte de, önemli miktarda yardım toplandı.
DR. NİYAZİ NEFİ KARA’DAN “BİRLİKTE BAŞARACAĞIZ” MESAJI
Manavgat Belediye Başkanı Dr. Niyazi Nefi Kara, toplantıda yaptığı açıklamada, SMA hastalığı hakkında önemli bilgiler verdi. Dr. Kara, SMA Tip 1’in omurilikteki motor sinir hücrelerinin zamanla ölmesine ve buna bağlı olarak kas güçsüzlüğüne yol açan kalıtsal bir hastalık olduğunu belirterek, “Özellikle küçük yaşlarda görülen SMA, tedavisi son derece zor bir hastalık. Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuk bu hastalıkla mücadele ediyor. Ancak 2016 yılında piyasaya sürülen yeni bir ilaç, bu hastalıkla mücadelede umut verici bir gelişme sağladı. Fakat bu ilaç dünyanın en pahalı ilaçlarından birisi.” dedi.
Başkan Kara, devletin SMA hastalığına karşı adım atmadığını da vurguladı. “Bu ilaç çok pahalı ama Anayasa’nın en temel prensibi insanı yaşatmak ve çocuklarımızı hayatta tutmak olmalı. Milletvekilliği dönemimde bu konuda birçok kez çalışmalar yaptık ve bu ilaç tedavisinin devlet tarafından karşılanması gerektiğini dile getirdik. Ne yazık ki, hükümet bu konuda gerekli adımları atmadı. Ama Manavgatlılar olarak, Burçe’yi yaşatmak için elimizden geleni yapacağız.” şeklinde konuştu.
Dr. Kara, Manavgat’ın ve Manavgatlıların bu mücadeleyi kazanacak güçte olduğunu ifade ederek, “Burçe bebek, hepimizin kızı. Manavgat olarak Burçe’nin tedavisi için gereken desteği sağlayacağız. Hep birlikte yarınlara umut olacağız.” dedi.
“BİZİ YALNIZ BIRAKMADILAR”
Burçe’nin babası Kürşad Karadağ, kampanyanın başlangıcından önce Manavgat Belediye Başkanı Dr. Niyazi Nefi Kara’nın kendilerine sürekli destek verdiğini ve süreci yakından takip ettiğini belirtti. “Başkanımız, daha kampanya başlamadan önce bizimle sürekli iletişimde oldu ve süreçle ilgili yardımcı oldu. Kendisine ne kadar teşekkür etsek azdır.” diyen Karadağ, Manavgat halkının önceki yıllarda yaşanan felaketlerde (yangın, deprem vb.) olduğu gibi bu kampanyaya da sahip çıkacağını ifade etti.
Burçe’nin tedavi süreciyle ilgili olarak da konuşan Kürşad Karadağ, “Burçe, bizim ikinci kız çocuğumuz. İlk çocuğumuzda böyle bir sıkıntı yaşamadık. Burçe’nin hastalığı, doğumdan sonra fark edildi. 9 günlükken SMA Tip 1 hastalığı teşhisi kondu. Üç, üç buçuk aylıkken de valilik onayımızı alabildik. Kampanyamız şu ana kadar %13 ile devam ediyor.
İhtiyacımız olan ortalama olarak 65 milyon civarı bir rakam. Türkiye’de birçok kampanya var, inanıyorum ki hız bakımından en erken biten kampanyalardan birisi olacak. Burçe, haftada 5 gün fizik tedavi alıyor. Hastalığın seyrini biraz yavaşlatan bir ilaç alıyoruz. Bizi kurtaracak olan, yaşatacak olan Zolgensma adındaki bir gen tedavisi. Başkanımızın da dediği gibi maalesef dünyanın en pahalı tedavisi. Başkanıma bize öncülük ettiği, umut olduğu için tekrar teşekkür ediyorum.” dedi.
MANAVGATLILAR, BURÇE’NİN YANINDA
Kampanya, Manavgat halkının büyük bir destek gösterdiği ve Burçe için umut ışığı olduğu bir süreç haline geldi. Burçe’nin tedavisi için başlatılan bu destek çağrısına Manavgatlılar’ın duyarlılığı, sosyal medyada da hızla yayıldı ve birçok kişi yardımda bulunmak için kampanyaya katıldı.
Dr. Niyazi Nefi Kara, kampanyanın miktar tamamlanana kadar devam edeceğini ve Burçe’nin tedavisinin başarılı bir şekilde sonuçlanması için tüm Manavgat’ın el birliğiyle mücadele edeceğini belirtti.
Burçe’nin tedavisi için başlatılan kampanyaya destek vermek isteyen vatandaşlar, Manavgat Belediyesi’nin sosyal medya hesaplarından ve Burçe’ye özel kampanya sayfasından detaylı bilgilere ulaşabilir ve bağış yapabilirler.